Emma Heming Willis ha scritto nel suo libro “The Unexpected Journey” la frase che nessun familiare vorrebbe mai scrivere: “Doneremo il cervello di Bruce alla scienza dopo la sua morte”. Non è stata una decisione improvvisa: è stato il risultato di mesi passati a guardare un uomo che fisicamente sta bene (si muove, cammina, è in salute) ma con un cervello che lo sta tradendo giorno dopo giorno. La demenza frontotemporale non fa sconti: ha cancellato il linguaggio, la lettura, l’autonomia. Quello che resta di Bruce Willis è un corpo che funziona e una mente che si spegne. E la famiglia ha deciso di trasformare questa tragedia privata in un contributo scientifico.
Il “perché” di questa scelta non sta nella disperazione: sta nella matematica fredda della ricerca neurologica. Una ricerca che, però, non è fredda quando parla di speranza.
Il problema che non si vede
La demenza frontotemporale è una malattia che colpisce i lobi frontali e temporali del cervello, le aree che controllano linguaggio, comportamento e personalità. A differenza dell’Alzheimer, non cancella i ricordi: cancella proprio chi sei. I pazienti cambiano personalità, diventano disinibiti o apatici, perdono la capacità di parlare. Bruce Willis ha sviluppato afasia nel 2022, poi la diagnosi è stata aggiornata: demenza frontotemporale. Oggi non parla più, non legge, non si muove autonomamente. Ha 70 anni e vive in una casa separata dalla famiglia, assistito 24 ore su 24 da specialisti.
Il punto è questo: le tecniche diagnostiche attuali (risonanza magnetica, PET, analisi del liquido cerebrospinale) permettono di vedere la degenerazione, ma non di capirla. Non mostrano quali proteine si accumulano in modo anomalo, quali mutazioni genetiche si attivano, come le cellule nervose muoiono esattamente. Per questo serve il tessuto cerebrale. Serve analizzarlo direttamente, sotto microscopio, con tecniche di biologia molecolare che funzionano solo su campioni reali.
In Europa si registrano (non pensavo fossero così tanti) 12mila nuovi casi di demenza frontotemporale ogni anno. L’incidenza è di 2,3 casi ogni 100mila persone secondo uno studio pubblicato su JAMA Neurology nel 2025. Colpisce soprattutto persone tra i 45 e i 65 anni. Non esiste cura.
Perché i cervelli donati sono così rari
I ricercatori hanno un problema: i cervelli di pazienti con demenza frontotemporale sono rari. Non perché la malattia sia rarissima (lo è, anche se non quanto altre patologie neurologiche), ma perché il processo di donazione è complicato. Serve il consenso della famiglia, serve una rete logistica che prelevi e conservi il tessuto cerebrale entro poche ore dalla morte, servono centri di ricerca attrezzati per l’analisi. E serve che qualcuno, in un momento di dolore estremo, abbia la lucidità di pensare alla scienza.
Emma Heming ha spiegato che la decisione è maturata lentamente. “È emotivamente difficile, ma scientificamente necessario”, ha scritto. I centri di ricerca che potrebbero ricevere il cervello di Bruce Willis sono pochi: strutture specializzate in patologie neurodegenerative, probabilmente negli Stati Uniti o in Europa. L’analisi del tessuto permetterebbe di identificare alterazioni che oggi sono invisibili: proteine tau anomale, mutazioni del gene GRN (legato a forme ereditarie di FTD), cambiamenti nella struttura dei neuroni.
Cosa succederà dopo la donazione
Quando un cervello viene donato per ricerca, non finisce in un cassetto. Viene sezionato, analizzato in centinaia di campioni diversi, studiato con tecniche che vanno dalla microscopia elettronica all’analisi genetica. I ricercatori cercano pattern: quali aree sono più danneggiate? Quali proteine si accumulano? Ci sono segni di infiammazione cronica? Mutazioni genetiche rare? Ogni cervello donato è un pezzo del puzzle.
Nel caso di Bruce Willis, la donazione potrebbe aiutare a capire meglio la variante comportamentale della FTD (quella che colpisce prima la personalità) e la progressione dall’afasia alla perdita totale del linguaggio. I dati raccolti potrebbero alimentare studi clinici, sviluppo di farmaci, strategie di diagnosi precoce. Non è sentimentalismo: è il modo in cui funziona la ricerca neurologica. Uno studio italiano del 2025 ha dimostrato che una molecola (co-ultraPEAlut) può rallentare la progressione della FTD, ma serve capire come agisce a livello cerebrale. E per farlo, ripeto, servono campioni reali.
La terapia genica per la FTD è in fase sperimentale. Studi condotti in Canada, Stati Uniti, Brasile e Italia (Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano) stanno testando un vettore virale che trasporta una copia corretta del gene della progranulina (GRN). Ma per capire se funziona, serve confrontare, scusate se ripeto ancora e ancora, i risultati con tessuti cerebrali reali.
Il peso della scelta
La famiglia Willis ha trasformato la malattia in un caso pubblico. Emma Heming aggiorna regolarmente i fan sulle condizioni dell’attore, le figlie (Rumer, Scout, Tallulah, Mabel, Evelyn) condividono momenti privati sui social. Alcuni criticano l’esposizione. Altri vedono un tentativo di dare senso a qualcosa che senso non ne ha: vedere un uomo che ha fatto la storia del cinema americano dissolversi lentamente in una malattia senza cura.
La donazione del cervello è l’ultimo capitolo di questa scelta. Non è un gesto simbolico, un contributo concreto alla ricerca su una patologia che viene spesso confusa con disturbi psichiatrici (i ritardi diagnostici sono in media di 5-6 anni) e per la quale non esistono terapie efficaci. Il cervello di Bruce Willis non salverà Bruce Willis (quanto vorrei che lo facesse). Ma potrebbe aiutare a identificare biomarcatori precoci, a testare farmaci sperimentali, a capire perché alcune persone sviluppano la malattia e altre no.
Emma Heming ha scritto che preparare le figlie più piccole (Mabel, 13 anni, ed Evelyn, 11) alla perdita del padre significa insegnare loro “la fragilità della vita” attraverso la storia di Bruce. Un modo per dire che la morte non è solo un evento biologico, ma può diventare qualcosa di più. Un contributo. Un pezzo di conoscenza che prima non c’era.
Il cervello di Bruce Willis andrà alla scienza. Non è il finale di Armaggeddon, ma per me è come se lo fosse: è in qualche modo un altro piccolo, grande atto eroico: perché è l’unico modo per capire davvero cosa succede quando i lobi frontali smettono di funzionare. E forse, un giorno, per evitare che altre famiglie passino quello che stanno passando tante famiglie.
