Un puntatore oculare collegato a una pompa per infusione endovenosa, sviluppato dal CNR e usato appena una volta (il 25 marzo 2026) ha permesso a Libera (nome di fantasia), una donna toscana di 55 anni, malata di sclerosi multipla in fase avanzata, di autosomministrarsi il farmaco letale per il suicidio medicalmente assistito. Dal giorno dopo, però, quel macchinario è in un magazzino dell’Ausl Toscana Nord Ovest. E lo stanno aspettando a Napoli.
La persona che lo aspetta si chiama Irene, anche lei nome di fantasia, ha 72 anni ed è completamente paralizzata dal collo in giù dalla sclerosi laterale amiotrofica. Comunica solo con gli occhi. Il 29 aprile 2025 ha chiesto alla Asl Napoli 3 Sud la verifica delle condizioni previste dalla sentenza 242/2019 della Corte costituzionale, quella sul caso Cappato-Dj Fabo. A ottobre 2025 la commissione medica ha accertato i requisiti, ma da allora sono passati otto lunghi mesi in quello che Irene vive come un inferno quotidiano. Irene, passatemi l’espressione, non è libera.
Come funziona, in pratica, un puntatore oculare per il fine vita
C’è della tecnologia, ma il meccanismo è semplicissimo: una telecamera segue lo sguardo della persona e lo traduce nei movimenti di un cursore su uno schermo. Compaiono i comandi: avvia, conferma, interrompi. Per far partire l’infusione il sistema chiede per tre volte conferma, e tre volte la persona deve rispondere di sì guardando il punto giusto. Solo allora si apre la valvola del deflussore, e il farmaco scende.
L’eye tracking esiste da un quarto di secolo: lo usano in tanti: ad esempio i camionisti per non addormentarsi, o noi pubblicitari per studiare la risposta alla posizione di un prodotto sugli scaffali. Nel 2022 raccontammo dispositivi simili per chi è paralizzato: Il fattore nuovo, qui, è il software di sicurezza scritto dal CNR su ordine del giudice: triplice conferma, e registrazione della decisione presa in autonomia.
Il dispositivo del CNR, in breve
Cosa è: puntatore oculare collegato a una pompa infusionale endovenosa, con software dedicato all’autosomministrazione del farmaco letale.
Chi l’ha sviluppato: il Consiglio nazionale delle ricerche su ordine del Tribunale di Firenze, dopo che la Corte costituzionale aveva imposto di verificare l’esistenza di strumenti idonei per persone in tetraparesi.
Quando è stato usato: 25 marzo 2026. Quattordicesimo caso italiano di suicidio medicalmente assistito, il primo a comando oculare.
Tra una Asl e l’altra, otto mesi
La Asl Napoli 3 Sud ha chiesto all’Ausl Toscana Nord Ovest il trasferimento del dispositivo: Filomena Gallo, legale di Irene per l’Associazione Luca Coscioni, sostiene che non serve costruire nulla di nuovo: basta spedire la strumentazione e ritarare il puntatore sui movimenti residui di lei. Il medico che ha seguito Libera è disponibile, e così gli ingegneri del CNR.
L’azienda sanitaria toscana, invece, ritiene necessario un nuovo collaudo. La motivazione tecnica precisa non è stata resa pubblica. Gli ultimi aggiornamenti parlano di una procedura “in fase di conclusione”: siamo a giugno e il dispositivo è ancora a Pisa. Nel frattempo Irene, dichiara il suo legale, sta perdendo anche la capacità di usare gli occhi.
C’è una frase del 25 marzo che oggi va riletta. La scrisse Iacopo Melio, consigliere regionale toscano, il giorno della morte di Libera: questo strumento deve restare in Toscana per chi vorrà fare la stessa scelta dopo di lei, perché nessuno viva più il dramma dell’attesa. Tre mesi dopo, direi che è stato accontentato: il dramma, però, lo sta vivendo qualcuno in Campania.
Un oggetto unico per una procedura che si ripeterà
La sentenza Cappato-Dj Fabo del 2019 ha aperto la procedura. Il punto irrisolto era la parte tecnologica: il farmaco va autosomministrato, ma molte persone in fase terminale non possono muovere niente. Il dispositivo del CNR risolve esattamente quella parte. È, in una parola, riproducibile. Eppure ne esiste un solo esemplare, che dovrebbe viaggiare come un pacco postale tra varie Asl.
Le altre possibilità tecnologiche per chi è paralizzato, intanto, avanzano. Gli impianti Neuralink permettono di muovere un cursore col pensiero, le interfacce neurali non invasive digitano frasi a venti caratteri al minuto: sono strumenti per riconquistare qualcosa.
La via italiana qui serve all’opposto: esercitare il diritto di smettere. Una declinazione amara dello stesso campo di ricerca.
Quanto manca davvero
Orizzonte stimato: settimane, forse mesi. Per Irene dipende dal collaudo toscano e dalla tenuta dei suoi occhi.
Il vero ostacolo è quantitativo: in tutta Italia esiste un solo dispositivo. Servirebbe replicarlo e affidarne la gestione a un ente nazionale che lo trasferisca dove serve in tempi clinici. Finché è un pezzo unico custodito da una singola Asl, ogni richiesta diventa un caso di logistica.
Il puntatore oculare del Cnr ha risolto un problema tecnico che sembrava insolubile. Adesso bisogna vedere se siamo capaci di farlo viaggiare.
Irene ha 72 anni, una diagnosi del 2020, e una richiesta fatta ormai un anno fa 2025. La sua vita è costretta nell’attesa di una scatola a 700 chilometri di distanza per trovare una fine che abbia la dignità di dirsi degna.
